El Síndrome Foxg1, una enfermedad rara que afecta a 28 niños en España: Hace casi tan solo tres años se creó la Asociación Foxg1 España, y en tan poco tiempo ha conseguido muchos logros.
Avances en visibilidad, financiación y cuidados médicos para la enfermedad Foxg1
El primero de los logros de esta enfermedad ha sido conseguir que fuese reconocida como enfermedad minoritaria rara. De la mano de este avance, actualmente también forman parte de FEDER, la Federación española de enfermedades raras en España, con la cual consiguen dar mucha más visibilidad a esta enfermedad y y pueden llegar a tener la posibilidad de llegar a más niños que puedan sufrirla, llegando a poder establecer contacto y apoyo mutuo.
Por otro lado han conseguido la financiación a nivel estatal, que en un primer momento se les denegó. Un hospital de referencia para la investigación Foxg1, es el Hospital Sant Joan de Deú, hospital universitario español ubicado en Barcelona y especializado en pediatría, el cual de la mano de la Fundación Foxg1 de EEUU, con su Centro de Investigación Foxg1 en Búfalo, trabajan en conjunto para conseguir una cura para todos los niños, o una mejora dentro de su enfermedad, con el fin de mejorar la calidad de vida de todos estos pequeños.
Otro gran logro en estas últimas semanas, es que se ha conseguido que los niños tengan un cuidado médico que no caduque con la mayoría de edad, ya que cuando fuesen adultos, la calidad de la atención pediátrica personalizada se perdía. Se ha logrado que sigan teniendo esa calidad pediátrica de forma transversal entre las diferentes especialidades médicas contribuyendo a una infinita mejora de atención a estos niños, con tratamientos personalizados y atención específica en todo momento.
Objetivos futuros
El principal objetivo actualmente es poder recaudar fondos para agilizar la investigación, con el fin de llegar cuanto antes a conseguir mejoras. Para ello la organización lleva a cabo diversos eventos como los mercadillos navideños y también la venta de muñecas Martonas, zorritos, calendarios, libros… etc. A su vez, obtienen donaciones por parte de diferentes organizaciones y empresas privadas, que también promueven actos para destinar fondos para apoyar la causa.
El Síndrome Foxg1, una enfermedad rara que afecta 28 niños en España: Las familias tienen como objetivos importantes, a parte de agilizar la investigación, concienciar y dar visibilidad a esta enfermedad, para ello cuentan con su propia web Foxg1 España, además de sus redes sociales Facebook e Instagram, donde se pueden ver todos los eventos, publicaciones y artículos que tienen en venta.
